Curitiba, 18 de julho de 2025 – O dia 7 de maio passa a ser o Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD) no Paraná. A Lei nº 22.532/2025, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), foi sancionada em 11 de julho pelo governador em exercício, Darci Piana.
A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara que afeta principalmente os homens, e ficou mundialmente conhecida pelo filme “O Óleo de Lorenzo”, que retrata a história real de Lorenzo Odone, diagnosticado com ALD.
A deputada Maria Victoria ressalta a importância do diagnóstico precoce, que pode permitir o transplante de medula óssea e, assim, interromper a progressão da doença. “O Dia da Conscientização é uma oportunidade para chamar a atenção da sociedade paranaense para esta doença rara. A conscientização é crucial para a busca do diagnóstico precoce, reduzindo assim o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento”, afirma a parlamentar.
A nova lei prevê que o Governo do Estado, em parceria com organizações e associações que atuam com doenças raras, poderá promover ações educativas e de conscientização sobre a ALD por meio de campanhas publicitárias, palestras, seminários e eventos.
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Iniciativas da deputada em Doenças Raras
Esta é mais uma iniciativa da deputada Maria Victoria focada na promoção de pesquisas, informações, tratamentos e diagnóstico precoce de Doenças Raras no estado. Em 2015, a Assembleia Legislativa do Paraná foi pioneira ao instituir a Política de Tratamento de Doenças Raras (Lei 18.569/2015) e o Dia Estadual de Conscientização, o Fevereiro Lilás (Lei 18.646/2015), também por proposta da parlamentar.
A deputada também trabalha pela ampliação do número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho, por mais centros de pesquisas e pela construção de um centro de referência destinado a adultos com doenças raras no Paraná.
Sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD)
Na fase infantil, a Adrenoleucodistrofia afeta as glândulas adrenais e o sistema nervoso central, causando leucodistrofia – lesões na mielina, a substância branca do cérebro. Em adultos, os homens podem apresentar lesão medular e, em alguns casos, lesão cerebral. Quando mulheres são afetadas, o acometimento ocorre na medula espinhal, comprometendo a força nas pernas e o controle do esfíncter e da bexiga. Nesses casos, os sintomas se iniciam na vida adulta e não há lesão cerebral.
