“A criação de uma data específica tem o objetivo de chamar a atenção da população, dos profissionais da saúde e das autoridades para a importância do exame, e para a necessidade de se ampliar o acesso ao teste de triagem neonatal em todo o Estado”, explica Maria Victoria.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) propôs a criação de uma data para conscientizar a respeito da realização da triagem neonatal, o teste do pezinho. A parlamentar apresentou, na terça-feira (22), o projeto de lei 161/2023 que institui o 6 de junho como “Dia de Conscientização sobre a Triagem Neonatal no Estado do Paraná”.
A triagem neonatal, realizada por meio do teste do pezinho, é obrigatória e gratuita em todo o país. A coleta é realizada ainda na maternidade e é a principal forma de prevenir doenças genéticas, metabólicas e infecciosas.
“A criação de uma data específica tem o objetivo de chamar a atenção da população, dos profissionais da saúde e das autoridades para a importância do exame, e para a necessidade de se ampliar o acesso ao teste de triagem neonatal em todo o Estado”, explica Maria Victoria.
Raras
De acordo com a parlamentar, o diagnóstico precoce é decisivo para o tratamento adequado para as doenças e síndromes raras. E a consolidação de uma data no calendário oficial de eventos do Paraná vai estimular a realização de eventos, seminários e ações sobre a importância da triagem neonatal.
“Venho trabalhando desde 2015 pela disseminação da boa informação, mais políticas públicas, ampliação de tratamentos e melhoria da qualidade de vida para quem tem doenças raras”, pontua Maria Victoria.
A deputada Maria Victoria, que é autora da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras, defende também a ampliação da triagem neonatal para identificar de maneira precoce doenças e síndromes raras.
“É o nosso grande desafio. Ampliar a quantidade de doenças e síndromes que podem ser detectadas na triagem neonatal. Em 2018 fizemos um projeto piloto que foi bem-sucedido. O diagnóstico precoce permite iniciar com tratamento adequado, que pode ser decisivo no futuro da vida de milhares de pessoas”. Levantamentos apontam que cerca de 500 mil paranaenses possuam doenças ou síndromes raras.
Avanços
No Paraná a responsável pela realização da Triagem Neonatal é a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE.
Em dezembro de 2022, o Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar), a Fundação Oswaldo Cruz – Fiocruz e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP) inauguraram o Centro de Saúde Pública de Precisão, que fará estudos genéticos para oferecer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças.
O Centro está instalado no Parque Tecnológico da Saúde em Curitiba com a meta de estudar doenças raras e cânceres com sequenciamento genético e pesquisa genômica.
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