O governador Carlos Massa Ratinho Jr (PSD) sancionou a lei proposta pela deputada Maria Victoria (PP) que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado de pessoas portadores de Doenças Raras ou síndromes raras.
A lei nº 21.490, publicada na quarta-feira (24), alterou a legislação que estabelece normas gerais e procedimentos especiais sobre atos e processos administrativos que não tenham disciplina legal específica, no Estado do Paraná.
Maria Victoria agradeceu ao governador, aos deputados e deputadas, e às diversas entidades públicas e privadas pelo apoio à iniciativa. “O tempo é um fator muito importante quando falamos de doenças raras. O Estado precisa ser mais ágil nos processos relacionados a esse tema”, afirma.
“A velocidade no início do tratamento é essencial para aumentar as chances de cura e garantir qualidade de vida aos portadores das doenças e seus familiares”, pontua a deputada.
As doenças e síndromes raras atingem milhões de pessoas em todo o mundo. Geralmente as doenças são crônicas, progressivas, incapacitantes e podem levar a morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.
Teste do Pezinho
Nesta semana a deputada Maria Victoria apresentou um projeto de lei para ampliar o número de doenças detectadas pelos testes do pezinho realizados no Paraná.
“Essa é uma bandeira que carrego desde 2015. A Assembleia Legislativa do Paraná foi a primeira no país a tratar do tema. A ampliação do teste do pezinho é mais uma medida para permitir o diagnóstico precoce e por consequência o início do tratamento cada vez mais cedo”, salienta.
Hoje apenas seis doenças genéticas, metabólicas e/ou infecciosas são diagnosticadas nos testes realizados no Estado. No Distrito Federal, a triagem neonatal aponta mais de 50 doenças.
