A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná realiza, na próxima segunda-feira (23), uma sessão solene em homenagem a médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e da educação, além de entidades e associações que se destacam na luta por mais direitos para pessoas e famílias com doenças raras.
A iniciativa é da deputada estadual Maria Victoria (PP) e integra a programação oficial do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças raras no Paraná.
“Vamos ouvir as demandas das famílias, trocar informações e nos atualizar sobre pesquisas e avanços, mas, acima de tudo, é o momento de reconhecimento público a quem atua diariamente no diagnóstico, tratamento, acolhimento e inclusão de pessoas e famílias com doenças raras”, afirma a deputada.
Maria Victoria é autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei nº 18.646/2015), atualizada pela Lei nº 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás no Estado. A campanha deste ano tem o slogan: “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.
“Fomos a primeira Assembleia Legislativa a legislar sobre o tema. Iniciamos esse debate há 11 anos, em 2015, para garantir mais visibilidade às crianças e às pessoas com doenças raras e suas famílias, além de construir políticas públicas mais eficientes no Estado”, recorda Maria Victoria.
Desde então, a Assembleia Legislativa aprovou 11 leis de autoria da deputada com o objetivo de acelerar tratamentos, facilitar diagnósticos, incentivar a inclusão, conscientizar a população e melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras.
Estatuto
Há outros seis projetos de lei da parlamentar em tramitação na Casa. O mais recente é o Estatuto da Pessoa com Doença Rara (PL 37/2026). A proposta reúne princípios para acelerar diagnósticos, garantir tratamento adequado, assegurar inclusão e fortalecer os direitos de quem tem doença rara.
A minuta está disponibilizada no site da Assembleia Legislativa para análise, considerações e sugestões. “Antes de avançarmos com a tramitação do Estatuto, queremos que as pessoas que têm doenças raras, seus familiares, médicos, pesquisadores, associações e entidades nos ajudem a aprimorar o texto”, afirmou.
A minuta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara pode ser acessada pelo link (https://consultas.assembleia.pr.leg.br/#/proposicao). Basta procurar pelo Projeto de Lei nº 37/2026. As sugestões devem ser enviadas pelo e-mail (depmariavictoria@assembleia.pr.leg.br) e/ou pelo celular (41) 9 9695-8369 (WhatsApp).
Exposição
Também será aberta uma exposição sobre o tema no Espaço Cultural da Assembleia. O local receberá materiais de divulgação sobre doenças e síndromes raras e sobre o trabalho executado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) no diagnóstico dessas doenças, por meio da triagem neonatal (teste do pezinho), e nas escolas de educação especial.
Caminhada
No dia 28 (sábado), ocorrerá a tradicional caminhada do Fevereiro Lilás na Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba.
A mobilização, organizada por entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições.
Doenças Raras
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje, cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnóstico de doença rara, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
