A campanha do Fevereiro Lilás do Paraná ganhou ainda mais visibilidade nas redes sociais com a divulgação feita pela atriz Isabel Fillardis em um vídeo publicado nesta quinta-feira (26) no Instagram.
A participação da atriz tem peso simbólico e social: além de ser um nome conhecido da televisão brasileira, Isabel é mãe de Jamal, diagnosticado ainda bebê com Síndrome de West, uma condição rara neurológica associada a espasmos epilépticos na infância.
“Eu sei, na pele e no coração, o que é atravessar a jornada de uma doença rara. Meu filho Jamal foi diagnosticado ainda bebê com a Síndrome de West, e isso muda tudo na nossa vida: a nossa rotina, a nossa fé, a nossa força e, principalmente, a nossa forma de amar”, afirmou a atriz, conhecida por trabalhos em novelas da TV Globo como A Próxima Vítima, A Indomada e Fina Estampa.
A Síndrome de West (espasmos infantis) é uma forma rara de epilepsia que geralmente começa nos primeiros meses de vida, com crises que podem se manifestar como movimentos bruscos e repetidos do corpo.
Especialistas destacam a importância de avaliação médica rápida diante de sinais suspeitos, já que o tempo de resposta pode fazer diferença no cuidado e no desenvolvimento da criança.
A adesão da atriz amplia o alcance da campanha paranaense e fortalece uma mensagem central do Fevereiro Lilás: informação, diagnóstico precoce, acolhimento e políticas públicas permanentes para pessoas com doenças raras e suas famílias.
No Paraná, uma das principais vozes em defesa da causa é a deputada estadual Maria Victoria (PP). Há 11 anos a parlamentar trabalha por leis mais eficientes, tratamentos modernos e diagnósticos mais ágeis. Ela é autora das leis que instituíram o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras e oficializaram o Fevereiro Lilás no calendário do Estado.
A campanha do Fevereiro Lilás deste ano tem o slogan “Raros no diagnóstico, imensos na coragem” e reforça ações de sensibilização sobre sintomas, tratamentos, diagnósticos e inclusão.
Com o apoio de vozes públicas como a de Isabel Fillardis, o Fevereiro Lilás do Paraná amplia seu alcance e reforça que a causa das doenças raras precisa estar no centro do debate público durante todo o ano, não apenas em fevereiro.
