A Audiência Pública sobre a Campanha de Conscientização, Promoção e Atenção ao Retinoblastoma será realizada no dia 07 de novembro (terça-feira), das 9h às 12h, na Assembleia Legislativa do Paraná, no Auditório Legislativo Deputado Rubens Recalcati (CCJ) .
O evento vai contar com a presença de profissionais renomados internacionalmente para tratar do assunto. Entre eles, estão o Dr. Ricardo Ramina, Chefe do Serviço de Neurocirurgia do Instituto de Neurologia de Curitiba. Ele foi responsável pelo tratamento da Carolina Reeberg Stanganelli, que é filha da deputada Cloara e faleceu por causa de um Retinoblastoma. Além disso, a Lei Estadual dá visibilidade e facilita o diagnóstico das Doenças Oculares Raras
Outra convidada é a Dra. Ana Tereza Moreira, Professora Titular de Oftalmologia na UFPR e Presidente do Departamento de Oftalmologia da Sociedade Paranaense de Pediatria. E a Dra. Mara Pianovski, Diretora Geral do Hospital Erastinho, Doutora em saúde da criança e do adolescente pela UFPR.
A deputada Cloara Pinheiro (PSD) enfatiza a importância da audiência para esclarecer dúvidas das pessoas e trazer mais conhecimento sobre a doença. “Essa Audiência Pública é necessária, pois o Retinoblastoma é um câncer que atinge principalmente as crianças até os cinco anos de idade. Então, precisamos conscientizar as pessoas sobre essa doença e esse é o nosso propósito. Meu anjo, minha filha Carolina, perdeu um dos olhinhos e depois a vida por causa dessa doença. Por isso, sei como essa conscientização é importante”, reforça.
A deputada Maria Victoria (PP) ressalta que a audiência pública é uma oportunidade para ampliar o processo de conscientização da sociedade a respeito da doença. “As doenças raras precisam ser debatidas pela sociedade. É fundamental divulgar informações para dar a possibilidade às famílias iniciar os tratamentos de forma precoce. Além disso, a presença de médicos que são referências no assunto nos permitirá ter acesso sobre novas pesquisas e tratamentos que estão ocorrendo em todo o mundo”, acrescenta.
Lei Carolina Reeberg Stanganelli
A deputada Cloara Pinheiro (PSD) e a deputada Maria Victoria (PP) são autoras da Lei Estadual 21.527/2023 que busca dar visibilidade, facilitar o diagnóstico, estimular pesquisas e ampliar o debate sobre as Doenças Oculares Raras no Paraná. A lei paranaense foi batizada de “Carolina Reeberg Stanganelli” em homenagem a filha da deputada Cloara que morreu com cinco anos, em 1994, devido a um Retinoblastoma.
A Lei institui o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras a ser realizado anualmente em 20 de maio. A data passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado do Paraná.
As doenças oculares raras são aquelas que possuem uma incidência inferior a 65 casos a cada 100 mil habitantes. Podem apresentar diferentes causas que provocam baixa visão ou cegueira como alterações no DNA, origem autoimune, infecções ou neoplasias malignas.
As doenças oculares raras se dividem entre as que atingem o nervo óptico – também chamadas de neuropatias ópticas hereditárias –, como a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, as Atrofias Ópticas e a Síndrome de Wolfram, e aquelas que comprometem diferentes partes dos olhos, como a Retinose Pigmentar, a Amaurose Congênita de Leber, a Síndrome de Usher, a Doença de Stargardt e a Distrofia Córnea, entre outras.
