Dentro da campanha ‘Fevereiro Lilás’, a Prefeitura de Maringá, por meio da Secretaria da Criança e do Adolescente, realizou nesta quinta-feira, 27, ato de conscientização sobre doenças raras. A ação ocorreu no Paço Municipal e marcou os 10 anos da criação da ‘Lei Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras’. A cerimônia contou com a presença da deputada Maria Victoria, autora da lei estadual, do prefeito Silvio Barros e da vice-prefeita Sandra Jacovós, além de outras autoridades e pessoas com síndromes raras.
“É fundamental sensibilizar a população e promover políticas públicas que garantam melhor assistência às pessoas com doenças raras. Imaginem como é difícil, por exemplo, a busca pelo diagnóstico. Por isso, precisamos investir também na pesquisa sobre doenças raras”, afirmou o prefeito Silvio Barros. Ele lembrou que o Hospital da Criança de Maringá também se consolidará como um centro de pesquisas e tratamentos de doenças raras.
“Fomos a primeira Assembleia Legislativa do Brasil a falar sobre doenças raras. A conquista do Hospital da Criança de Maringá é fruto dessa luta pelos raros. Se não tiver estudo, pesquisa e ciência, não conseguiremos encontrar maneiras de contribuir com essas crianças, famílias e as pessoas que tanto precisam. Uma das causas mais importantes que temos discutido agora é que as crianças estão crescendo e nós temos adultos raros, que precisam de um atendimento e cuidado especial”, destacou a deputada estadual Maria Victoria. Durante o ato, ela entregou uma menção honrosa ao Hospital da Criança de Maringá pelo trabalho em prol da causa.
A vice-prefeita Sandra Jacovós destacou a importância do cuidado especial voltado às pessoas com doenças raras. “São 10 anos de uma lei que traz muito orgulho para todos nós. Agradeço a deputada Maria Victoria por esse olhar para um tema tão importante e que impulsionou políticas públicas em todo o nosso Estado”, disse. A vereadora Majô, representando a Câmara de Vereadores, ressaltou o compromisso com a causa. “É uma pauta muito importante e junto com os vereadores e a Prefeitura vamos levar mais qualidade de vida para as crianças e adultos”, afirmou.
