A Assembleia Legislativa do Paraná analisa o projeto de lei da deputada estadual Maria Victoria (PP) que institui o Dia Estadual de Conscientização da Osteogênese Imperfeita, doença rara conhecida popularmente como “doença dos ossos de vidro”.
O PL 709/2025 prevê que a data seja celebrada anualmente em 6 de maio e passe a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado. O projeto foi protocolado na terça-feira (2) e segue para análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).
A osteogênese imperfeita é uma condição genética rara que fragiliza os ossos, tornando-os mais suscetíveis a fraturas frequentes, inclusive durante atividades rotineiras. Além disso, pode causar baixa estatura, deformidades esqueléticas e outros comprometimentos.
Embora a doença não tenha cura, existem tratamentos clínicos e terapêuticos que ajudam a reduzir os impactos e proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes.
A deputada Maria Victoria destaca que a criação da data oficial tem como objetivo ampliar a informação, conscientizar a sociedade, combater o preconceito e estimular a formulação de políticas públicas voltadas ao atendimento dos pacientes.
“São pessoas que merecem atenção, cuidado e dignidade. A conscientização é um passo essencial para promover inclusão, melhorar a qualidade de vida e avançar em pesquisas e tratamentos”, afirma a parlamentar.
Doenças raras
Desde 2015, a deputada Maria Victoria atua para dar mais visibilidade às doenças raras, buscando diagnósticos mais precoces, incentivo à pesquisa e ampliação dos tratamentos.
O Paraná foi o primeiro estado do país a debater o tema no Legislativo, com a aprovação da Lei 18.646/2015, que instituiu o Dia de Conscientização das Doenças Raras. Em 2018, a legislação foi atualizada para incluir o Fevereiro Lilás, mês de mobilização sobre o tema.
“Desde 2015 estamos nessa luta de conscientização. Na época, fomos o primeiro parlamento a discutir esse assunto. Hoje, mais de 15 milhões de pessoas vivem com doenças raras no Brasil, sendo 700 mil apenas no Paraná”, explica Maria Victoria.
Uma das principais conquistas da mobilização foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. No ano passado, o Governo do Estado autorizou o aumento gradual de 7 para 37 doenças diagnosticadas na triagem neonatal, e a Assembleia Legislativa aprovou uma lei sobre o tema, de autoria da deputada.
Sobre doenças raras
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Embora o número exato não seja conhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas possuem diagnóstico de alguma doença rara, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
O Ministério da Saúde explica que as doenças raras apresentam grande diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas entre condições diferentes, mas também entre pacientes com o mesmo diagnóstico. Em muitos casos, manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, o que dificulta o diagnóstico precoce.
