Com camisetas que levavam a mensagem ‘Somos raros, mas somos muitos’, dezenas de famílias participaram da caminhada de conscientização sobre doenças raras na manhã de domingo, 1º, no Parque do Ingá. A mobilização foi promovida pela Prefeitura de Maringá, por meio da Secretaria da Criança e do Adolescente (Secriança).
A ação faz parte da campanha ‘Fevereiro Lilás’, dedicada à conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao atendimento especializado, do acolhimento adequado e da oferta de informação qualificada sobre doenças raras, dando visibilidade à causa, apoiando as famílias e fortalecendo a rede de cuidado.
De acordo com critérios internacionais, doenças raras afetam 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos. Em muitos casos, as doenças raras são identificadas nos primeiros dias de vida ou ainda na infância, dependendo do tipo e da gravidade.
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O prefeito Silvio Barros ressaltou a importância da mobilização para ampliar a conscientização sobre as doenças raras e garantir atendimento adequado às famílias. “Essa caminhada é mais um passo no sentido de conscientizar as pessoas sobre realidades que muitas vezes desconhecemos. Essas pessoas têm direitos e nós queremos oferecer o atendimento que elas merecem”, afirmou.
O prefeito também destacou o apoio de lideranças e anunciou avanços para o município. “Já tivemos a publicação da portaria que permite ampliar os serviços e avançar na implantação de um centro de identificação genética para doenças raras em Maringá. Essas pessoas têm direito a um atendimento especializado e de qualidade”, completou.
A secretária da Criança e do Adolescente, Carmen Inocente, destacou que o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o apoio familiar são fundamentais para garantir qualidade de vida às pessoas com doenças raras. “Doenças raras só não são raras para quem convive com elas. Hoje são mais de 13 milhões de brasileiros. Por isso, visibilidade salva, informação salva e acesso salva”, afirmou.
O secretário de Saúde, Antonio Nardi, ressaltou que, no Dia Nacional das Doenças Raras, foi publicada a portaria que institui o Ambulatório de Genética Humana e Doenças Raras no Hospital da Criança de Maringá. “É um sonho que se torna realidade e representa um avanço importante no atendimento especializado às famílias”, afirmou.
O deputado federal Ricardo Barros destacou os avanços na legislação voltada às pessoas com doenças raras e às famílias atípicas. “A legislação tem avançado muito e garantido direitos importantes para essas famílias. Na Câmara, temos apoiado a votação desses projetos e seguimos trabalhando para ampliar esse suporte. Agradeço ao engajamento das entidades e das famílias presentes”, ressaltou.
A presidente da Câmara Municipal, vereadora Majô Capdeboscq, destacou que as doenças raras atingem toda a família e que a demora no diagnóstico é um dos maiores desafios. “Quero ressaltar aqui o trabalho da deputada Maria Victória na ampliação do teste do pezinho e a aprovação da Lei Olhar Raro. Quando se sabe o que procurar, o diagnóstico precoce se torna possível e garante mais qualidade de vida”, concluiu.
Raros – “Ser parte da Caminhada dos Raros é muito importante para mim, porque eu tenho uma doença rara, a AME 3. Para quem está de fora pode parecer algo distante, mas para nós é uma realidade diária. Quanto mais pessoas participarem e ajudarem a divulgar, melhor para ampliar a informação e a conscientização”, pontuou Claudia Smith, que participou do evento.
A nutricionista Shana Albuquerque participou da caminhada ao lado da família e destacou que os filhos são sua maior motivação: Tiago, de 1 ano e 3 meses, diagnosticado com Síndrome de Apert, e Teo, de 13 anos, que é autista. “É fundamental que a nossa cidade seja modelo e referência nessa temática. Mais uma vez, Maringá demonstra que é exemplo de inclusão”, enfatizou.
Ana Clara Paizzn, paciente com angioedema hereditário, explicou que a doença é frequentemente confundida com alergia, o que dificulta o diagnóstico. “A caminhada é importante para dar visibilidade à causa. A gente precisa ser visto. Isso ajuda na divulgação da doença e no acesso à medicação, garantindo mais qualidade de vida”, assegurou.
Presenças – Também estiveram presentes na caminhada a primeira-dama e presidente do Pra Somar, Bernadete Barros; a vice-prefeita Sandra Jacovós; os vereadores Luíz Neto, William Gentil e Diogo Altamir da Lotérica; o presidente da Associação Comercial e Empresarial de Maringá (Acim), José Carlos Barbieri; o superintendente da Liga Álvaro Bahia, cirurgião Carlos Emanuel Melo; o presidente da Associação do Hospital Amigos da Criança, Agnaldo Rossini, secretário municipais e demais autoridades.
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