A deputada estadual Maria Victoria (PP) protocolo o projeto de lei (PL 37/2026) que estabelece a minuta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara. O documento reúne direitos, garantias e diretrizes para ampliar a proteção às pessoas com doenças raras e suas famílias no Estado.
A proposta passará pela análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) nas próximas semanas e das comissões temáticas, onde ainda poderá receber sugestões e aprimoramentos.
Maria Victoria explica que o Estatuto vem sendo debatido há cerca de um ano, nesse período recebeu contribuições de pessoas com doenças raras, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores e entidades representativas.
“Estamos propondo um marco legal que reúne saúde, educação, assistência social, trabalho e cidadania em um único instrumento. É um passo essencial para que nenhuma pessoa com doença rara seja invisível diante do Estado”, afirma.
Em 2015, o Paraná foi o primeiro Estado a discutir e aprovar leis sobre direitos e conscientização a respeito das doenças raras, por iniciativa da deputada Maria Victoria.
PROPOSTA – A proposta do Estatuto estabelece princípios para assegurar atendimento integral, diagnóstico precoce, acesso a tratamentos multidisciplinares, fortalecimento dos centros de referência, apoio à saúde mental, inclusão educacional, acesso ao mercado de trabalho e proteção às famílias.
Também prevê medidas para ampliar a transparência das informações, incentivar pesquisas, qualificar profissionais e fortalecer a participação das pessoas com doenças raras na formulação das políticas públicas.
Entre os avanços previstos estão a garantia de prioridade na avaliação biopsicossocial, a proteção à transição do atendimento da infância para a vida adulta, o incentivo à triagem neonatal ampliada, diretrizes para o aconselhamento genético, prioridade em diversos serviços públicos, além da criação do símbolo estadual de identificação das pessoas com doenças raras.
CONSTRUÇÃO COLETIVA – Embora o projeto tenha sido elaborado inicialmente a partir das demandas recebidas pelo gabinete ao longo dos anos, a deputada Maria Victoria optou por ampliar o processo de participação antes de dar continuidade à tramitação legislativa.
O texto foi apresentado à sociedade civil organizada, associações de pacientes, profissionais e especialistas, que contribuíram com sugestões incorporadas ao texto final. O resultado foi um Estatuto construído de forma colaborativa, buscando contemplar diferentes realidades vividas pelas pessoas com doenças raras no Paraná.
“A melhor legislação é aquela construída por quem conhece o problema na prática. O Estatuto carrega a experiência de famílias, médicos, profissionais que decidiram compartilhar suas histórias para melhorar a vida de outras pessoas”, aponta Maria Victoria.
TRAMITAÇÃO – A deputada explica que o período de tramitação nas comissões temáticas e no plenário também será uma oportunidade para ampliar o debate, receber contribuições e eventuais alterações ao texto.
“Queremos que esse seja um grande movimento de mobilização. O Estatuto pertence à sociedade paranaense, às famílias, aos pacientes, aos profissionais de saúde e a todos que acreditam que dignidade, acolhimento e acesso ao tratamento devem ser direitos garantidos pelo Estado.”
Atualmente, estima-se que milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara, enfrentando, muitas vezes, longas jornadas até o diagnóstico e dificuldades de acesso a tratamentos especializados. O Estatuto busca consolidar uma política pública baseada na equidade, reconhecendo que essas pessoas necessitam de atenção diferenciada para que seus direitos sejam efetivamente assegurados.
